WASZE HISTORIE
- Historia Kasi
która przebyła długą i ciężką drogę zanim dowiedziała się o chorobie Crohna, na którą zachorowała. - Historia Rocha
zaawansowanego koliciarza”, jak sam siebie określił. Duże doświadczenie w walce z chorobą i bardzo ciekawe spostrzeżenia. - Historia Grześka
który jest po operacji usunięcia jelita grubego. - Historia Moniki
która przeszła szereg operacji i teraz żyje bez jelita grubego i znacznej części jelita cienkiego
— Historia Kasi —
Od bardzo dawna miałam różne kłopoty w przewodem pokarmowym. Tak bardzo odczuwalne zaczęły się 13 lat temu. Przez 10 lat leczyli mnie różni lekarze na różne rzeczy od niestrawności, przez trzustkę do zespołu jelita nadwrażliwego. Pakowali we mnie rozmaite leki, z miernym skutkiem. A ja w momentach zaostrzeń nawet po łyku wody miałam koszmarne bóle. Przez cały ten czas miałam równolegle kłopoty ginekologiczne (torbiele na prawym jajniku, zrosty i nawracające grzybice). Oczywiście przy tym mizerna morfologia (od dziecka miałam epizody anemicznie łącznie z trasfuzją) i dziwnie wysokie OB.
W maju 2003 roku trafiłam z gorączką i silnym bólem w prawym dole biodrowym do szpitala ginekologicznego, bo okazało się, że mam stan zapalny prawego jajnika i podejrzenie zapalenia wyrostka. Farmakologia nie podziałała, więc zdecydowali się na operację. Oprócz ginekologa był też normalny chirurg, żeby w razie czego z wyrostkiem podziałać. Usunęli mi jajnik, uwolnili jelita ze strasznych zrostów i radośnie zaszyli. A ja nadal gorączkowałam. Trzy tygodnie po operacji po kolejnym leku gorączka spadła, więc mnie wypisali z OB 109 do domu. Miałam już tak dość tego szpitala i wspomnienia z operacji i jak najgorsze, że chciałam do domu.
Przez trzy miesiące, co jakiś czas temperatura mi wracała i bóle a lekarze mówili, że tak może byćś Do tego anemia galopująca, więc całe wakacje kłuli mi tyłek żelazem. A na koniec powiedzieli, żebym sobie płuca prześwietliła, bo to pewno od nich. W końcu po kolejnym USG okazało się, że mam znów torbiel. Znów szpital, farmakologia, zero reakcji i decyzja o kolejnej operacji, do której na szczęście nie doszło w tamtym szpitalu, bo miałam wypadek samochodowy. Nic groźnego, ale mocno obite żebra miałam. Jak szaleć to szaleć? Do kolejnego szpitala na operację trafiłam w listopadzie. Po różnych badaniach (USG, RTG i tomografia) pokroili mnie tym samym ginekologicznym cięciem (tuz nad spojeniem łonowym) i zdębieli, bo nic z tego, co zobaczyli w naturze nie wyszło w tych badaniach. Wyrostek (którego mi nie usunęli wcześniej a powinni dla świętego spokoju) w stanie zapalnym pozrastany z jelitem grubym, cienkim, macicą i torbiel wyrastająca od lewego jajnika zaplątana po prawej stronie w jelito cienkie. Podczas rozdzielania tego całego bałaganu porozrywały mi się oba jelita w paru miejscach, więc pozszywali i założyli mi cekostomię na jakiś czas.
Już myślałam, że to koniec mordęgi. Ale 5 dni po wypisie ze szpitala znów tam trafiłam z gorączką prawie 40 stopni i twardym brzuchem. Ropień w powłokach brzusznych. Znów mnie nadkroili, oczyścili powłoki z ropy i zostawili niezaszytą, żeby samo się oczyszczało i zarastało. Minął tydzień, drugi, trzeciś W końcu skapitulowałam i poszłam do domu z taką dziurą w brzuchu. Lekarze chcieli mnie wywalić do domu piątego dnia po zabiegu ale się nie dałam. Czas mijał a ja nadal miałam dziurę. W grudniu i styczniu jeszcze dwa razy nacinali mi brzuch w innym miejscu bo robiły się zbiorniki z ropą.
Aż w końcu na początku lutego 2004 lekarz uwierzył, że mam przetokę skórno-jelitową (zjadłam makowiec i cały opatrunek upstrzony był ziarenkami po paru godzinach). Sugerowałam mu to od grudnia po obserwacji siebie. No ale co ja mogę wiedzieć. Przez cały ten czas miałam takie idiotyczne odczycie wewnętrznej gorączki. Termometr pokazywał normalna a ja się czułam jakbym miała 38 stopni piekące oczy, żar w gardle, łamanie w kościach. Też mi wmawiali, że tak może być i że anemia to dajeś No i na dokładkę stwierdzili, że jestem histeryczka. Aż mnie skręca jak o tym pomyślę. Poszłam znów do szpitala na głodówkę (kroplówki i buteleczka dziennie bezresztowej odżywki) i zastrzyki z sandostatyny, żeby przetoka sama zarosła. Sukces był krótkotrwały (dwa dni), bo potem wszystko pękło z wielkim hukiem. Wypis i ustalanie terminu na koleją operację usunięcia przetoki. Tym razem nie byłam taka wyrywna i powiedziałam, że przemyślę sprawę.
Zaczęłam gorączkowo szukać innego szpitala i innych lekarzy aż w końcu dzięki znajomemu trafiłam na tych właściwych, którzy wiedzieli, o co tu może chodzić, że to prawdopodobnie Crohn, który nieleczony daje takie różne powikłania. W marcu tydzień szpitala poświęcony na badania. Czekanie na wyniki do czerwca i konsultacja z chirurgiem i w lipcu operacja. Usunięto mi przetokę i kawałek jelita z guzem. Tym razem pokroili mnie po starym cięciu i od pępka w dół. Inny standard znieczulania inny standard opieki. W porównaniu z poprzednimi operacjami czułam się jak w sanatorium.
Od grudnia 2003 dostosowuję dla siebie odpowiednią dietę i teraz razem z lekami daje to niezłe efekty. Grunt, że już wiem, co mi jest i to daje pewne poczucie pewności i świadomość, że można coś z tym robić.
— Historia Rocha —
Jeśli nikogo to nie znudzi, mogę przedstwić moją historię. Jest to wieloletnia sraczka story w kolorze czerwonym. Otoż poważnie; skłonności do biegunek miałem od dzieciństwa, obecnie mam 43 lata, w mojej rodzinie zarówno od strony ojca jak i matki podobne skonności były normą więc wiedzę tajemną dotyczącą życia w cieniu wc odziedziczyłem zamiast majątku. 16 lat temu po skończonych studiach rozpocząłem pracę na uczelni jako asystent. Trzeba zaznaczyć że paliłem od 12 roku życia. 14 lat temu postanowiłem rzucić palenie. Nie minął miesiąc jak po sylwestrze (zakrapianym mocnymi trunkami, wcześniej byłem raczej osobą nie stroniącą od alkoholu) dostałem bardzo silnej krwawej biegunki. Węgiel, sulfalazyna itp pogarszały mój stan. Ilość biegunek około 30 na dobę, zawsze dużo krwi.
Mieszkam w Krakowie, więc dostęp do służby zdrowia nie mam utrudniony.Udałem się do prywatnej przychodni do dr Tomasza Mach (obecnie prof), który od razu zdiagnozował moją chorobę jako CU. Następnie rektoskopowo pobrano wycinki jelita i potwierdzono to co wcześniej stwierdził Mach. Od razu zacząłem zażywać Sulfasalazin EN najpierw w dawkach 6-8 tab. dziennie, efekt był marny, zwiększyłem więc dawkę aż do 24 tab. dziennie. Schudłem 25 kg i po 5 miesiącach wyszedłem na prostą. Potem myślałem, że jestem zdrowy.Następnego strzała dostałem na wiosnę. Wtedy zacząłem poszukiwać różnych lekarzy i metod od znachorstwa i ziół po profesjonajnych gastroenterologów i proktologów. Sprowadzono mi też Pentasę, wtedy krzyk mody w leczeniu tej choroby, zażywałem dawki maksymalne przez parę miesięcy.
Powróciłem więc do sulfasalazyny, oczywiście dawki 24 dziennie.Z własnego doświadczenia wiem, że zaostrzenie objawów przychodzi zawsze póżną zimą i trwa do czerwca. Zaznaczę tu że od 13 lat nieprzerwanie zażywam Sulfasalazin EN 6-8 tab. dziennie oraz 1 czopek 500mg Salofalku na noc, a i tak gdy przychodzi wiosna pojawia się śluz i krew, niekoniecznie z biegunką. Potem mimo zwiększania dawek sulfa, czopków, wlewów z Hydrokortizonu czy zażywania Encortonu lawina musi przyjść tj 30-40 krwawych biegunek i wszystko co z tym zwiącane. W 2003-2004 miałem rok przerwy, mało stresu, średnio sulfa, piłem czerwone wino (zawiera dużo garbników), jadłem prawie wszystko. Oczywiście żadnego mleka, aspiryny, antybiotyków, ibupromów, itp, te substancje dają natychmiastowy efekt piorunujący.
22 stycznia 2004 dostałem szczała, zwiększyłem sulfa, czopki Mesalazyny do 6-8 na dobę, wyczytałem w zachodnim periodyku medycznym, że nikotyna działa pozytywnie, zacząłem więc przyklejać plastry nikotynowe. Po podawaniu tych plastrów samopoczucie skandaliczne, ale ilość biegunek krwawych konstans 6-7 na dobę zawsze o zbliżonych porach. 3 rano jedna w południe i na wieczór.Około 15 maja spiętrzyły się stresy, odstawiłem też plastry nikotynowe, efekt był piorunujący; 30-40 biegunek na dobę. Leki przelawywały przeze mnie prawie w całości. Encorton 10 tab., Sulfa 16 tab, Jucolon 10 tab. Loperamid20 tab. i sam już nie wiem co. Wytrwałem tak do 8 lipca, odwodniony (nie sikałem wcale), bez snu, bez jedzenia. W stanie agonalnym trafiłem naklinikę do prof. T.Macha u którego leczyłem się przez ostanie 10 lat.
Na klinice dziwiono się jak w takim stanie można żyć. Muszę zaznaczyć, że mój organizm przyzwyczaił sie do colita, czasem wydaje mi się, że jest to stan właściwy dla mnie. W tym stanie zaproponowano mi usunięcie jelita, ale chirurdzy uważli, że jest to duże zagrożenie życia. Poza tym urodziłem się z jelitem i chciałbym z nim umrzeć, wystarczy, że nie mam kilku zębów. Nikomu tu nic nie doradzam, każdy musi decydować sam. Od tych, którym usunięto jelito słyszałem, że po paru latach colit przesuwał się wyżej. Na klinice opiekę miałem idealną; izolatkę, własny wc. Po tygodniu leczenia (Sulfa 10tab, cyclonamine dożylnie, potas, glukoza, żelazo, wlewy z hydrokortizonu ibarytu oraz dziesiątki innych preparatów, które wszyscy znają i kochają)stan mój się gwałtownie pogorszył. Przetoczenie krwi i osocza spowodowało wstrząs.
W tym stanie zacząłem już myśleć o tym co ostateczne i nieuniknione, choć w pewnym sensie było by to wybawienie. Włączono żywienie pozajelitowe. Po 3 tygodniach diety zero, zacząłem jeść suchary, moje biegunki zmniejszyły się do 20 na dobę, Wycofano hydrokortizon dożylnie i we wlewkach (on nigdy mi nie pomagał), włączono doustnie encorton, po miesiącu zmniejszyła się ilość odwiedzin wc 6-8 (zawsze krew) i tak pozostało do teraz. Obecnie sytuacja ustabilizowała się. 180 dni zwolnienia potem 4 miesiące świadczenia rehabilitacyjnego. Obecnie 12-16 tab. Sulfasalazin, 6 tab. Jucolon (przd jedzeniem), 4-6 czopków, Azatropina 3 tab, 3 tab 3mg Entocortu (fajna cena za 100 tab.) 20 dni w miesiącu Cyclonamine 3 tab. Kwas foliowy, 15papierosów, trilac. Efekt: ostre uderzenie po kieszeni, 5-7 razy wc, mniej krwi, czekam na lato.
Wiele osób Z CU wpółczuje sobie i innym. Niepotrzebnie. Przypadłość jak każda inna, szkoda tylko ,że ta musi być w pobliżu kibla. No i te koszty, kto wymyśla te ceny leków. Teraz parę rad doświadczonego koliciarza. Niewierzcie w cudowne diety np marchewkowe, wszystkie możliwe zioła przetestowałem; ojciec Sroka, Bonifratrzy, Vilcacora, to bzdura, kiedy przychodzi remisja a w tym czasie stosowaliśmy cud kuracje to myślimy, że to to. Następnym razem się nie uda. A napewno będzie gorzej, jeśli odstawiliśmy farmakologię. Jeśli ktoś palił niech nie przestaje, to głupie, lansować ten wstrętny nałóg ale coś w tym jest. Musi być jakiś czynnik powodujący tę chorobę. Biedota w Afryce, Azji, czy Ameryce połódn. nie zna tej choroby. Może mają robaki (najnowszy trend w USA), może nie piją coli, nie jedzą ulepszonego jedzenia, nie myją zębów.
Ponoć pasta do zębów jest szkodliwa na CU (wyczytałem to chyba w encyklopedii Witamin). Nie znają stresu tzw. egzaminacyjnego. Zacząłem zażywać Azatropinę, wycisza układ immunologiczny podobnie jak pasożyty jelitowe i papierosy. Od dziecka miałem astmę oskrzelową, zacząłem palić, przestałem kaszleć, może coś w tym jest. Ktoś napisał że w USA CU ma priorytet w badaniach. Czynnikiem powodującym tą chorobę jest jakiś składnik naszego życia (cywilizacji zachodu). Nikt nie ogłosi że jest to jakiś konserwant, aspartan dodawany wszędzie, detergent itp. Poza tym co by bez nas zrobiły firmy farmaceutyczne. Nie znam żadne cudownego środka nie jest to czerwone wino, ani aloes ani nawet papierosy. Wszystkie leki mi znane mają charakter zastępczy. Mimo to walczcie, przepraszam za błedy, piszcie do mnie, jeśli was nie zanudziłem.
Szczególne pozdrowienia dla Izy za jej pomysł na tę stronę. Lepsze wynurzenia o Kolicie niż o komisjach śledczych, Miriamach, i innych świrach. Nie pijcie mocnych trunków, zabarwiają kał na czerwono na dłuższy czas,sprawdziłem. Papierosy na Crona też szkodzą. Zastanawiałem się dlaczego dużo młodych dziewczyn a mniej facetów choruje na tą chorobę. A jeśli tak to w póżniejszym wieku. Przez te 13 lat kiedy nie paliłem śniło mi się, że palę szczególnie przed wystąpieniem remisji. Czyżby ukryta potrzeba organizmuś Człowiek zatracił umiejętność wsłuchiwania się we własny organizm. Medycyna niewiele nam pomaga. Zacznijcie myśleć o tej chorobie niekonwencjonalnie, może coś z tego wyniknie twórczego. Mam na myśli racjonalną twórczość, nie gusła i magię. Jeszcze raz pozdrawiam i przepraszam za błędy ale starsznie się spieszę.
— Historia Grześka —
Rok 1998 Grudzień
Wtedy pierwszy raz pojawiła się krew czyli colitis ulcerosa. Poszedłem wtedy do lekarza. Lekarz gastrolog stwierdził że to jakieś zatrucie i przepisał mi tabletki po których przeszło.
Rok 1999 Czerwiec
Znów pojawiła się krew i znów trafiłem do lekarza. Lekarz przepisał mi Pentase 8 tabl. Po tygodniu miałem się zgłosić na kontrol. Niestety biegunki nie przeszły. Lekarz już wtedy powiedział mi że to może być taka jedna fajna choroba o imieniu „Colitis ulcerosa”, wtedy usłyszałem o niej pierwszy raz. Skierował mnie na pobranie wycinka z jelita. Wtedy zaczęła się pierwsza lewatywa i cudowne badanie. Po tygodniu przyszedł wynik z Poznania. Mam colitis ulcerose. Dalej brałem Pentase 8 tabl. nic nie przechodziło.
Rok 1999 Lipiec
Ide do szpitala w W. I wtedy zaczęła się porażka lekarzy. Podają mi 1 tabl. Suflazaline przez 2 tygodnie. Oczywiście nic nie przechodziło ponieważ minimalna dawka to 4 a przy rozpoczęciu leczenia tymi tabletkami powinno się podawać 8 tabl. ( wtedy jeszcze tego nie wiedziałem ). Tylko dlaczego lekarze tego nie wiedzieli ? Po 2 tygodniach zaczęli mi podawać Encorton chyba z 6 tabl. Biegunki ustały.
Rok 1999 Sierpień
Wychodze ze szpitala. Lekarz powiedział mi żebym odkładał 1 tabl. na tydzień. Gdy doszedł moment że brałem 1 tabl. Encortonu Krew wróciła.
Rok 1999 Październik
Znów trafiam do szpitala. od razu zaczęli mi podawać Encorton. Po 2 tygodniach biegunki ustały, wyszedłem ze szpitala. W międzyczasie brałem Encorton, Salofalk.
Rok 2000 Kwiecień
Szpital ponownie. Znów podają mi Encorton. Tą samą dawke 6 tabl. Po 2 tygodniach biegunki ustają wychodze ze szpitala.
Od tamtego momentu zacząłem chodzić po wszystkich gastrologach żeby znaleść jakieś lekarstwo na tą super chorobe. Chodze po prywaciarzach. Każdy mi przepisuje Pentase, Salofalk, Encorton, wlewki.
W tym samym roku poprzez ludzi dowiaduje się że w moim mieście jest taki profesor który zna się najlepiej na tej chorobie. Trafiam do jego gabinetu. Przegląda moje dokumenty ze szpitala. Pyta mnei się czy próbowałem leczenie Suflazaliną, mowie mu że kiedys mi podawali w szpitalu 1 tabl. A pan profesor mowi ze powinni mi podawać 8 tabl. od razu a nie jedną. Wtedy się dowiedziałem że lekarze popełnili błąd. Po wyjściu z gabinetu zacząłem nowe leczenie tylko Suflazaliną 8 tabl. Po tygodniu biegunki ustały. Miałem spokój na 2 lata.
Rok 2002 Listopad
Suflazalina przestaje działać. Połykam 8 tabl. i nic nie przechodzi. W internecie znajduje taką fajną strone jednego gościa o marchewce że niby go wyleczyła. Próbuje ją, 4 miesiące połykam codziennie 0,5 kg marchewki jak królik nic nie pomaga żadnej poprawy.
Rok 2003 Marzec
Jade do pana profesora na wizyte. Mówi mi wstrząsającą wiadomość, jedyne co mi może pomóc to tylko operacja. NIe mam wyjścia ide na operacje do Poznania.
Rok 2003 Kwiecień
Operacja trwa 5 godzin. Udało się zyje. Mam nosić worek przez 3 miesiące.
Rok 2003 Sierpień
Druga operacja. Likwidacja stomi. Udało się wracam do domu. Na początku miałem diete przez około 2 miesiące później już jadłem wszystko.
I tak oto po operacji jestem już 2 lata i jest wszystko ok.
— Historia Moniki —
Zdiagnozowano mnie w wieku 21 lat – pojęcia wtedy nie miałam co to colitis i prawdę powiedziawszy zgubiła mnie niewiedza na temat tej choroby. Do 24 r.ż. przyjmowałam z przerwami Salofalk, w tym czasie urodziłam też dwie córeczki. Wraz z drugą ciążą choroba pogłębiła się, przestałam reagować na leki, ostatecznie nie poinformowano mnie także o strategii wyjścia z brania Encortonu, którego przyjmowanie zupełnie rozdrażniło moje krwawiące jelito. Trafiłam do Kliniki Gastrologii w Krakowie, gdzie przetrzymano mnie o samych przetoczeniach krwi i żywieniu pozajelitowym jeszcze dwa miesiące. Leczenie nie przynosiło rezultatu. Wpadłam w sepsę, wraz z którą przestały działać drzewa oskrzelowe – w ostatniej chwili przewieziono mnie na intensywną terapię kliniki chirugii, by jak najszybciej podłączyć do respiratora i wszcząć walkę z ogólnym stanem zapalnym. W takim to stanie operowano mnie też sześciokrotnie – wszystkie 6 operacji odbyło się w grudniu 1999, jedna pociągała za sobą drugą, nic się nie goiło, w opisach operacyjnych zmiany sięgały surowicówki, wywoływały też liczne ropnie w jamie brzusznej. Na intensywnej spędziłam kilka miesięcy, każdego dnia walcząc o życie.
Do domu wypisano mnie niemal po roku czasu. Niestety z otwartym brzuchem. Po usunięciu jelita grubego oraz 97 cm j. cienkiego pozostałam z licznymi czynnymi przetokami, z których wydobywało się ok. 1.5 litra treści pokarmowej na dobę. Tak funkcjonowałam kolejne dwa lata. W tym czasie dowiadywałam się o sposoby zamykania przetok. Pokładałam np. nadzieję w leku o nazwie Remicade, który rzekomo przetoki zamyka, głównie używany jest jednak przy schorzeniu stawów, a też wywołuje koszmarne powikłania u co niektórych. Kiedy oznajmiono mi, że w kraju nie ma możliwości leczenia, zaczęłam szukać za granicą. Tak się składa, że jestem studentką germanistyki. Wysłałam więc ok. 100 maili do klinik w krajach niemieckojęzycznych. Uśmiechając się teraz do siebie, wspominam jak siedziałam przed kompem, do brzucha miałam przyklejone trzy worki, z prawej strony dren, a w klatce wkłucie centralne dla żywienia pozajelitowego, które zawieszone tkwiło na klamce od okna. I udało się. Znalazło się kilka klinik, które były zainteresowane podjęciem leczenia. Wybrałam tą w Muenster, jako że wcześniej słyszałam dobre opinie na temat tego ośrodka. W 2003 Niemcy – jakby to powiedzieć – poskładali mnie do kupy. Zrekonstruowali pozostawioną część jelita cienkiego, planując jeszcze jeden zabieg za dwa lata dla utworzenia j-pouch. W lipcu br. byłam właśnie na tej drugiej części. Na pouch się jednak nie zdecydowałam. Profesor wróżył mi co prawda niewielką ilość wypróżnień (to po pół roku czasu), z tego jedno w nocy – mimo to, nie dałabym już rady. Obecnie funkcjonuję z workiem już piąty rok, przyzwyczaiłam się do niego jak do każdej innej części ciała. Żywot w toalecie natomiast mnie przeraża. Ponadto dla regulacji trawienia musiałabym trzymać dietę. Teraz praktycznie jem co chcę i nie boję się, że np. barszcz czerwony po prostu przeze mnie przelecieć.
Ja niestety zwieracze dałam sobie wyciąć, godząc się na wieczny worek. Miałam ku temu uzasadnione powody: odcinek, który pozostał zapewnia mi zdrowie. Mam skłonności do zapaleń jelitowych, nie wiadomo jak by się to miało przy pouchu. Nie daj Boże, gdyby jeszcze raz zaistniała konieczność wyłonienia stomii, przy ponownym skróceniu jelita (teraz mam tak na styk – stolec dość rzadki, ale jeszcze nie wodnisty). W trakcie rekonstrukcji jelita w 2003 wydłużono u mnie ten organ, rozpruwając – że tak powiem – szycie bok do boku, na tzw. zakładkę, a scalając koniec do końca. Dzięki temu dobrze dziś trawię i nie chcę, aby przeprowadzano na tym eksperymenty.
To jest właśnie taki skrót. Co się działo pomiędzy wierszami to jedna walka o życie. Żałuję, że nie byłam w stanie wtedy pisać – jeden horror by z tego wyszedł 🙂 (to już tak humorystycznie podchodzę).
Po tych operacjach w Niemczech czuję się w miarę zdrowa, jeżdżę na rolkach a i popływam czasami 🙂